A través de su Delegada para el Derecho a la Salud y la Seguridad Social, la Defensoría del Pueblo participó en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que se realiza en Colombia desde hace doce años con el fin de visibilizar la existencia de este tipo de patologías llamadas así por su baja frecuencia, las mismas que en otros países reciben el nombre de enfermedades raras.
La jornada transcurrió a ritmo de zumba, música popular, teatro, danza y actos de magia. En medio de las expresiones artísticas, los asistentes —entre asociaciones, entidades gubernamentales y sociedad civil— plasmaron sus compromisos en el Árbol de la Inclusión, una estructura de casi dos metros de altura levantada como símbolo de mejores condiciones para los pacientes, y cuyas ramas son manos que contienen los compromisos de todos los actores del sector.
La Delegada para el Derecho a la Salud y la Seguridad Social, Carmen Eugenia Dávila Guerrero, también dejó su huella por la inclusión y se comprometió a siempre defender los derechos de los pacientes, durante el acto central realizado en el Parque Metropolitano El Lago en Bogotá, al que también asistió Jairo Clopatosfky, alto comisionado para la discapacidad.
“En este día no solamente reconocer a las personas con enfermedades huérfanas y clamar por su inclusión social y por el afianzamiento de sus derechos, sino también reconocer los avances que el país ha tenido en manejo y tratamiento de este tipo de patologías”, expresó Dávila Guerrero.
No obstante, señaló que se necesitan más especialistas en la materia, una mayor sensibilidad social y un trato digno a los pacientes y sus familias. (Ver cartilla Derechos de pacientes con enfermedades huérfanas)
En Colombia, se estima que existen cerca de 49 mil pacientes afectados por patologías de baja frecuencia, según los registros del Ministerio de Salud.