Dentro de los cursos de verano de la UPV, el día 8 de julio se celebrará en el palacio Miramar de Donostia el curso organizado por el Ararteko bajo el título «Las enfermedades raras: luces y sombras de un problema precisado de atención pública».
La lucha contra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por unas 300.000 personas entre adultas y menores en Euskadi, requiere un abordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, asistencial, educacional, acompañamiento a las personas que lo padecen y sus familias, etc.
El objetivo del curso es suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan estas personas y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlas, entre las que se encuentra de forma destacada la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica, soportada por instituciones y administraciones de referencia; así como instrumentos de cuidado y asistencia integral a las personas que las padecen.
FUENTE: Ararteko del País Vasco, España