La Defensoría del Pueblo participó en la jornada y se unió al círculo de las enfermedades raras, porque día a día, mano a mano, ¡juntos somos más!
El 90 % de pacientes con enfermedades huérfanas se ve en la obligación de recurrir a la tutela para poder acceder al tratamiento.
En Colombia hay registradas 1.929 personas que padecen las llamadas enfermedades raras o huérfanas, según cifras del Ministerio de Salud, con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 habitantes. Este índice da cuenta del poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud. Estos pacientes están crónicamente débiles, graves y su vida todo el tiempo está amenazada.
La Defensoría del Pueblo, como integrante del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ha venido apoyando la actualización de un censo para conocer la cifra real de las personas que poseen estas dolencias. Así mismo, los funcionarios de la Entidad han brindado asesorías y orientación jurídica a los ciudadanos que han requerido tutelas para acceder a los servicios de salud. Se estima que el 90 por ciento de las personas recurren a ese mecanismo judicial para poder ser tratados.
También, la Defensoría, a través de la Delegada para los Derechos de la Salud y la Seguridad Social, ha participado en campañas de promoción y divulgación de los derechos y deberes en salud que tienen los colombianos.
Hay que decir que los afectados se enfrentan en algunos casos a tratamientos que tienen costos elevados, por lo que las enfermedades crónicas degenerativas se presentan como un universo que requiere un nuevo enfoque por el sistema nacional de salud.
Actualmente, las enfermedades huérfanas cuentan con una ley que las reconoce como de especial interés, y se adoptan normas que tienden a garantizar la protección social del Estado a la población que las padece y a sus cuidadores.
Además, muchos de los pacientes con enfermedades raras son personas con limitaciones físicas y/o mentales, que podrían considerarse en situación de discapacidad y económicamente inactivas, al igual que sus familias, dependiendo la situación.
Por séptimo año consecutivo, Colombia se suma a las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el lema ¡Únase al círculo de las enfermedades raras, porque día a día, mano a mano, juntos somos más! La consigna con la conmemoración de este Día es llamar la atención sobre este tipo de padecimientos que no es ajena en todos los continentes del mundo.
FUENTE: Defensoría del Pueblo de la República de Colombia