Las enfermedades raras (ER) son las que presentan peligro de muerte o invalidez crónica que afectan a menos de un paciente por cada dos mil habitantes de la Unión Europea, esto es, a menos de cinco pacientes por cada diez mil (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Según estudios en la materia, en España existen aproximadamente unos 3 millones de personas afectadas y en Canarias 140.000 personas aproximadamente.
El Diputado del Común ejerce su función de protección de los derechos de los sectores de población más desprotegidos, entre los que se encuentran los afectados por estas patologías y sus familias.
Con respecto a la Epidermolisis Bullosa, la llamada piel de mariposa, el Diputado del Común remitió en enero de 2010 una Sugerencia a la Consejería de Sanidad, de promover, a través del mecanismo que estimara pertinente, la evaluación de la situación actual con respecto al tratamiento de las personas con Epidermolisis Bullosa en Canarias, y la posterior adopción de las medidas oportunas que mejoren la calidad de la asistencia a dichos pacientes. Esta sugerencia puede ser consultada en esta página Web. Posteriormente, en el mes de julio de 2010, el Diputado del Común solicitó expresamente a la Consejería de Sanidad que adoptara medidas concretas como la supervisión de enfermería, para conseguir una mejora de la calidad asistencial a las personas afectadas por dicha patología en Canarias, y que analizara detalladamente la especial situación de las personas que padecen esta enfermedad en Canarias y sus necesidades.
En particular, el Diputado del Común ha pedido a la Consejería de Sanidad que investigue los siguientes aspectos:
1. Productos para las curas.
a) Productos incluidos en prestación farmacéutica mediante prescripción médica.
b) Productos no incluidos en prestación farmacéutica.
2. Derivaciones a especialistas u hospitales en otras Comunidades Autónomas.
3. Servicio de Enfermería a domicilio.
En la actualidad nos encontramos a la espera de respuesta al informe solicitado, para determinar las siguientes actuaciones que llevaremos a cabo sobre esta materia.
El Diputado del Común, con el ánimo de seguir avanzando en la defensa de los derechos de los afectados por estas patologías y sus familias, invita a todas aquellas personas y asociaciones que defiendan intereses de enfermos (o sus familiares) afectados por Enfermedades raras, a que colaboren de manera activa y nos remitan observaciones, preocupaciones, y/o sugerencias con relación a esta problemática, al correo electrónico de la institución: diputadodelcomun@diputadodelcomun.org señalando en el asunto del mensaje Epidermolisis Bullosa o Enfermedades Raras.
Enlace a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema de Salud.
FUENTE: El Diputado del Común de Canarias, España.