El Defensor del Pueblo de la Nación, a cargo de su Secretario General CPN Carlos Haquim, inició una actuación de oficio y solicitó información a la Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia de la Nación, por el presunto incumplimiento de preceptos de la ley 26.689, con relación al dictado del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.
La reasignación de recursos destinados anteriormente al Programa para la Implementación de la Red Nacional de Genética y para la Asistencia de la Hormona de Crecimiento, ha afectado seriamente dos programas que brindaban asistencia en forma accesible, suficiente y oportuna.
Con el dictado de la Resolución Nº 2329/2014, del Registro del Ministerio de Salud de la Nación, se creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, bajo la órbita de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia de la Nación.
Cabe aclarar que, con anterioridad, el Defensor del Pueblo había promovido una investigación sobre el estado de situación de la reglamentación y posible implementación de la ley 26.689, vinculada como dijimos a quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).
Ahora bien, se trata de ‘enfermedades raras’, también denominadas, ‘enfermedades huérfanas’, que afectan generalmente un porcentaje pequeño de la población. La mayoría son de origen genético, apareciendo tempranamente. Alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de los 5 años de edad.
La ley argentina define que una enfermedad es poco frecuente cuando su prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000), en función de la situación epidemiológica nacional.
Por eso, la Defensoría nacional había recomendado en esa oportunidad al Ministerio de Salud ‘…que adopte las medidas necesarias para elaborar y poner en funcionamiento un Programa para las Enfermedades Poco Frecuentes, de modo de garantizar a la población involucrada el acceso oportuno a los servicios de salud con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente, como así su tratamiento…’
Pero ocurre que si bien se crea el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y anomalías congénitas, el Ministerio le asignó los recursos destinados anteriormente al Programa para la Implementación de la Red Nacional de Genética y para la Asistencia de la Hormona de Crecimiento, afectando seriamente dos sistemas con propósitos específicos que brindaban asistencia en forma accesible, suficiente y oportuna.
En otras palabras, para la creación de este nuevo Programa, detrae recursos de otros en funcionamiento, desactivándolos. Ello implica unificar Programas existentes, reduciendo aquellos que fueron previstos en función de su prevalencia en la población. Así, por ejemplo, el Programa de Hormona de Crecimiento que posee una prevalencia de 1:3500, lo cual representa un 0,357% del conjunto de las EPF.
Cabe destacar, además, que la FADEPOF elaboró un listado de aproximadamente 8006 EPF, que surge de ORPHANET (portal especializado en la materia de EPF y medicamentos huérfanos), con el propósito que fuese considerado en la elaboración del Programa, adecuándolo a la realidad nacional y dado que el país no posee registros oficiales.
Por ello, el Defensor nacional le pidió informes al Ministerio de Salud para saber cuáles son los motivos por los que se afectaron los fondos del Programa para la Implementación de la Red Nacional de Genética y de la Asistencia con Hormona de Crecimiento; por qué se produjo sólo la unificación de sistemas ya existentes, sin haber elaborado previamente un listado de EPF dando cobertura a otras patologías del mismo conjunto; y cuáles son los fundamentos por los que no ha contemplado con la extensión necesaria la cobertura de otras EPF, ya que dicha cobertura habría de destinarse a personas sin recursos, obra social u otro sistema de cobertura médico-asistencial. Finalmente, se consultó si se ha propiciado la participación de las entidades que nuclean a personas que padecen EPF en la formulación de este Programa.
FUENTE: Defensor del Pueblo de la Nación Argentina