En el marco del Convenio de Colaboración firmado por el Defensor del Pueblo de la Nación representado por su Secretario General CDR Carlos Haquim con la FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), se realizó el Segundo Encuentro con la participación de ambas entidades y de autoridades del Servicio Nacional de Rehabilitación.
El intercambio produjo importantes avances en la relación y entendimiento de las entidades que agrupan a los pacientes con EPF y sus familiares, como de las posibilidades de acción del organismo nacional. respecto de la obtención del CUD (Certificado Único de Discapacidad).
El Servicio informó que se hizo un relevamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes encontrando 17060 casos donde se había otorgado el CUD. Este material sirvió para obtener más precisiones en el tratamiento de los casos.
El avance ha sido importante y la Defensoría continuará propiciando estos acercamientos para dar un marco de contención a los pedidos de los ciudadanos y así garantizar a la población involucrada el acceso oportuno a los servicios de salud, con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente, como así su tratamiento.
Cabe recordar que en el curso de 2013, la Defensoría del Pueblo dictó una recomendación dirigida al Ministerio de Salud de la Nación para que proceda a la adecuación del Programa Médico Obligatorio (PMO), en orden a las previsiones contenidas en el artículo 6º de la Ley Nº 26.689, incluyendo las prestaciones necesarias para el tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).
FUENTE: Defensoría del Pueblo de la nación Argentina