El 28 de febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. La fecha conmemorativa fue establecida en 2008 y se escogió un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), responde al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como la carencia de apoyo a los individuos que las padecen y a sus familias.
El conjunto de «enfermedades raras», también denominadas «enfermedades huérfanas», por lo general afecta a un porcentaje pequeño de la población. La mayoría de estas dolencias son de origen genético, aparecen tempranamente y alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.
En julio de 2011 fue promulgada en la República Argentina la ley 26.689 que dispone la creación de un programa nacional de enfermedades poco frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por falta de reglamentación, no puede aplicarse.
Dicha norma, tiene por objeto no sólo promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), sino también mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Asimismo, indica que a los efectos de la mencionada norma se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
En mayo de 2013, la Defensoríadel Pueblo de la Nación recomendó al Ministerio de Salud de la Nación que, adecuando previamente el Programa Médico Obligatorio (PMO), incluya las prestaciones necesarias para el tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de modo de garantizar a la población «el acceso oportuno a los servicios de salud con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente así como su tratamiento».
Previamente, el Defensor del Pueblo había promovido una investigación sobre el estado de la reglamentación y posible implementación de la ley 26.689, vinculada con la promoción y cuidado de quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), estableciendo que se trata de aquellas dolencias cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000), en función de la situación epidemiológica nacional.
En septiembre del año pasado, el Honorable Concejo Deliberante de Bahía Blanca emitió una resolución, sancionada por ese Cuerpo Legislativo, solicitando al Ministerio de Salud que dé cumplimiento a la recomendación cursada por el Ombudsman nacional sobre las Enfermedades Raras.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), entregó en diciembre último, los «reconocimientos 2013», a quienes asumieron un compromiso con la causa de las Enfermedades Poco Frecuentes, recibiendo la Defensoría del Pueblo de la Nación una de dichas distinciones junto con otras personalidades e Instituciones.
FUENTE: Defensoría del Pueblo de la Nación Argentina