En el marco del Convenio de Colaboración firmado por el Defensor del Pueblo de la Nación con la FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), se conformó una Mesa de Trabajo para acompañar la labor que se realiza, tanto en pos de la reglamentación de la ley que regula dichas patologías, como para establecer vías de solución para los problemas que se presentan a los pacientes.
Cabe recordar que en el curso de 2013, la Defensoría del Pueblo dictó una recomendación dirigida al Ministerio de Salud de la Nación para que proceda a la adecuación del Programa Médico Obligatorio (PMO), en orden a las previsiones contenidas en el artículo 6to. de la ley Nº 26.689, incluyendo las prestaciones necesarias para el tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Asimismo, se solicitó que adoptase las medidas necesarias para elaborar y poner en funcionamiento un Programa para las Enfermedades Poco Frecuentes, de modo de garantizar a la población involucrada, el acceso oportuno a los servicios de salud, con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente, como así su tratamiento. Por último se lo instó a elaborar un proyecto de reglamentación de la mencionada ley.
Conformada la Mesa se realizarán reuniones periódicas para evaluar los avances y fijar nuevas metas.
FUENTE: Defensoría del Pueblo de la Nación Argentina